Mijn oogsituatie is erfelijk. Mijn beide ouders zijn blind. Ze hebben elkaar leren kennen in een revalidatiecentrum. Een centrum waar mensen heen gaan als die veel minder zijn gaan zien en zich aan moeten passen aan hun nieuwe situatie qua zowel wonen als ook werk. Mijn vader heeft de oogaandoening RP (Retritis Pigmentosa) en mijn moeder heeft Cataract (staar) met als gevolg ook Glaucoom. Hierdoor heeft zij ook een verhoogde kans op hoge oogdruk. Mijn oogsituatie is met die van mijn moeder te vergelijken. Mijn oogpupillen zijn zwart, omdat de functie van de irissen in mijn ogen door deels ontbreken niet helemaal werken. De iris in het oog is o.a. verantwoordelijk voor het regenboogvlies van het menselijk oog. Ondanks dat heb ik verder geen problemen optisch kleuren waar de nemen.

Sinds ik 3 jaar oud ben draag ik een bril. Lenzen vind ik zelf geen optie omdat ik bang ben voor irritaties of ontstekingen aan mijn ogen. Toen ik 6 jaar oud was ging ik naar een school (Theofaan, tegenwoordig Koninklijke Visio) toeval of niet ook in Grave, speciaal voor blinden en slechtzienden. In eerste instantie ging ik daar met de taxi dagelijks heen, later gewoon te voet. Met middelbaar onderwijs inbegrepen heb ik tot mijn 17e op die school gezeten. Op die school was alles aangepast voor leerlingen met een visuele handicap. Zowel de leerstof, als ook het tempo, het krijt voor het schoolbord, de TL verlichting, buitenschoolse activiteiten, maar ook de sportlessen. Ik heb zelfs nog ergens een diploma voor oriëntatie in het verkeer, dat vanuit de school werd georganiseerd, samen met de politie.

Tijdens mijn periode op het middelbaar onderwijs, heb ik voor Theofaan meegedaan als een van de hoofdpersonen in een promotiefilm ("Omdat alleen een bril niet helpt") voor de instelling, erg leuk om te doen. Deze film werd zakelijk maar ook voor Pabo opleidingen ingezet, om te laten zien wat onderwijs voor visueel gehandicapten inhoud. Als ik als 6 jarige zelf had mogen kiezen had ik ondanks mijn ogen toch liever naar een reguliere school gegaan. Maar ondanks alles heb ik wel 11 super mooie jaren gehad op Theofaan.

Echter toen ik 12 jaar oud was, werd door de oogarts van Theofaan hoge oogdruk bij mij geconstateerd, als jong kind kwam dat natuurlijk als een hele hard klap aan. Tussen mijn 12e en 15e levensjaar heb ik meerdere kleine ingrepen gehad in het ziekenhuis, om mijn hoge oogdruk onder controle te houden. Tijdens zo’n ingreep wordt het oog als het ware "bevroren", waardoor de oogdruk zakt. Zo'n ingreep duurt slechts enkele minuten. Maar ik moest er wel meerdere dagen ter observatie blijven. Sinds mijn 12e, waarschijnlijk voor de rest van mijn leven moet ik dagelijks mijn beide ogen druppelen. Door die ingrepen in het ziekenhuis is vooral mijn rechteroog behoorlijk in zicht achteruit gegaan. Maar sinds mijn 15e is mijn oogsituatie stabiel. Ik moet wel jaarlijks voor een controle naar het ziekenhuis, inmiddels is dat een soort routine voor mij geworden. Ondanks dat het bij mij erfelijk is en mijn beide ouders blind zijn, heeft mijn broer helemaal geen oogproblemen.

Voornamelijk met mijn linkeroog kan ik het dagelijks leven nog heel goed waarnemen. 's Morgenvroeg is het ochtendlicht nog wel eens te fel, vooral de combinatie ochtendlicht en sneeuw is soms heel vervelend. Daarnaast kan ik gewoon tekst van normale grootte op een A4 blad lezen. Vanzelfsprekend wel van dichterbij als iemand die geen ooghandicap heeft. Het is zelfs zo, dat ik vaak teksten zonder bril beter kan lezen als met bril. Het is moeilijk concreet aan te geven wat ik wel en niet kan zijn, omdat dit per situatie verschillend is. Maar één voorbeeld, voornamelijk met mijn linkeroog kan ik behoorlijk scherp zien. In die mate dat ik een boom op ca 10-20 meter goed kan zien en de onderdelen daarvan goed kan onderscheiden, maar niet de boomblaadjes afzonderlijk kan waarnemen.

Er is eigenlijk niets dat ik niet zelfstandig kan. Ja, autorijden is uitgesloten. Maar daarvoor zijn weer een hoop andere alternatieven te bedenken. Ik fiets en wandel erg graag en heb geen probleem lange afstanden te reizen. Ik ben in het bezit van een herkenningsstok. In het verleden heb ik die nog weleens in onbekende drukke verkeerssituaties ter hand genomen. Maar die heb ik al vele jaren niet meer gebruikt. Daarnaast heb ik ook een mono-kijker. Die gebruik ik voor trein- en busborden, winkeletalages, straatnaambordjes, huisnummers en verkeerssituaties op afstand. Wat betreft computerwerkzaamheden, zit ik wel vrij dicht op het beeldscherm en is wel de werkplek t.o.v. het computerscherm van belang.

Ik word vaak gevraagd, of het niet vervelend wordt, dat ik telkenmale weer moet uitleggen wat ik wel en wat ik niet kan zien, hoe het zo ontstaan is e.d. Nee dat gaat me niet vervelen, mijn slechtziendheid hoort gewoon bij me, net als mijn armen en benen, oftewel het is voor mij heel normaal geworden. Ik schaam me ook zeker niet voor mijn handicap.

MIJN ERVARINGEN

Dankzij mijn ouders en het UMC St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen zijn mijn ogen al 2 maanden na mijn geboorte onderzocht en sindsdien goed in de gaten gehouden. Voornamelijk omdat het in mijn geval erfelijk is.

De kleuterschool heb ik op een reguliere school mogen doen. Maar daarna ging ik dus naar Theofaan. Voor die tijd was dat de meest gangbare weg voor iemand met een visuele handicap. En ondanks dat ik daar een mooie tijd heb gehad, had ik liever naar een reguliere school gegaan, zoals mijn broer. Maar als 6 jarig kind heb je daar nauwelijks zeggenschap in. Ik ben van mening dat speciaal onderwijs een mogelijke rem kan zijn op de ontwikkeling van een kind. Iemand die meer kan, kan binnen zo’n school zich niet verder ontplooien. Ik weet namelijk zeker, dat als ik op een reguliere basisschool zou hebben gezeten ik meer uit mezelf had kunnen halen als nu het geval is.

Tegenwoordig is het zo dat steeds meer ouders ervoor kiezen hun visueel gehandicapt kind naar het reguliere basisonderwijs te doen. In overleg met de school wordt dan bekeken of er extra hulp nodig is. Deze hulp kan bijvoorbeeld bestaan uit een ambulante begeleiding. In zo’n geval wordt er contact opgenomen met een instelling voor blinden en slechtziend, zoals bijvoorbeeld Koninklijke Visio of Bartimeus. De leerling volgt dan gewoon "thuis" het regulier onderwijs. Eens in de zoveel tijd komt dan een begeleider polshoogte nemen en geeft zo nodig advies en hulp.

Zelf heb ik gedurende 3 jaar ook ambulante begeleiding gehad, gedurende mijn opleiding tot administratief medewerker, in Nijmegen. Ik was behoorlijk tevreden over de mate van contact en de hulp die mij geboden werd. Door deze ambulante begeleiding werd ervoor gezorgd dat ik uitvergrootte studieboeken kreeg en deze begeleiding heeft o.a. gezorgd voor dikker schoolkrijt. In mijn geval kreeg ik ambulante begeleiding vanuit Theofaan, tegenwoordig is dat Koninklijke Visio.

Mede dankzij Theofaan heb ik in 1995 en in 1997 deel kunnen nemen aan 2 kampen voor jongeren, speciaal voor blinden en slechtzienden. Dat was heel erg leuk om te doen en goed voor mijn persoonlijke ontwikkeling. En natuurlijk het opdoen van internationale contacten. Tijdens zo’n kamp zit je midden tussen soort genoten, je voelt je begrepen. Je hebt samen plezier. Dus wat dat betreft zijn het perfecte gelegenheden voor iemand met een visuele handicap.

Ik ben op zich tegen “hokjes”, zoals blinden en slechtzienden groeperen en activiteiten organiseren in een beschermde omgeving. Maar dergelijke kampen waren wel heel leerzaam en goed voor de persoonlijke ontwikkeling. Misschien een idee om dergelijke kampen te organiseren deels blinden en slechtzienden deels goedzienden. Het is wel een soort van droom voor me, om ooit een dergelijke activiteit te organiseren.

Omstreeks 1995 heb ik me ook aangemeld bij de Nederlandse vereniging voor blinden en slechtzienden. Kort daarna heb ik me ook aangemeld binnen die vereniging bij de Jongerencommissie. Daar ben ik dan ook een aantal jaar secretaris geweest. Ook door mijn administratieve achtergrond en de interesse om met (nieuwe) mensen in contact te komen, was dat erg leuk om te doen. Mede door de jongerencommissie heb ik ook deelgenomen aan een uitwisselingsproject met de IJslandse blinden- en slechtziendenvereniging. Maar ook heb ik daardoor deel kunnen nemen aan een jongerenkamp in Duitsland, in 2000. Achteraf gezien heeft dit kamp een hele zeer grote invloed gehad op mijn leven tot dusverre.

In die functie als secretaris voelde ik me erg thuis, dingen organiseren, contacten leggen en onderhouden e.d. Als secretaris ben je ook een soort van visitekaartje naar de buitenwereld. Maar als jongere met een handicap heb je helaas weinig te zeggen in deze wereld waar de gemiddelde leeftijd van de mens steeds ouder wordt. De groep jongeren binnen de vereniging (16-35 jaar) was maar 10% van het totale ledenbestand. Dat zal vandaag de dag zeker niet anders zijn.

Er is een spreekwoord dat zegt “de jeugd is de toekomst”. In dat kader zouden oudere visueel gehandicapten, overheden en iedereen die daar belangen bij hebben meer moeten luisteren naar jongeren die een visuele handicap hebben, ook al vertegenwoordigen zij maar een kleine groep. Ja in de wereld van blinden en slechtzienden speelt "vergrijzing" ook een grote rol. Het contact met de jongere medegehandicapte is zo belangrijk voor de integratie en het begrip voor mensen met een handicap in de samenleving.

Het organisatorische vermogen, zoals secretaris van die jongerencommissie heb ik van mijn vader. Maar daarnaast heb ik ook een heel groot doorzettingsvermogen, dat heb ik van mijn moeder. Door zo'n handicap leer je vechten, tegenslagen te verwerken en door te gaan, ondanks dat het niet altijd makkelijk is en het z'n beperkingen heeft. Er is denk ik niet 1 persoon met een visuele handicap die zijn beperking 100% accepteert, maar ik leer er mee om te gaan. In veel gevallen zie ik het dan ook niet meer als een beperking, maar juist als een uitdaging.

Ik ken heel veel mensen die blind of slechtziend zijn, die bij de pakken neer gaan zitten en zielig gaan doen, ik kan toch niets, dus..... Nee, ik wil voor mezelf grenzen verleggen en ik zal nooit opgeven totdat ik mijn doel bereikt heb. Die zielige instelling van veel blinden en slechtzienden heeft mij de laatste jaren een beetje de rug doen toekeren naar dat wereldje. Ik heb zelf ook gemerkt dat er veel jaloezie bestaat in het wereldje van blinden en slechtzienden, omdat de één meer kan dan de ander. Terwijl het eigenlijk is, de één wil meer dan de ander. Want als iemand wil kan die net zoveel als een ander. Misschien op een andere manier, maar ieder persoon heeft zijn of haar eigen kwaliteiten. Inmiddels ben ik dan ook al lang geen lid meer van die vereniging.

Ik ben iemand die absoluut niet tegen onrecht kan. Er zijn zoveel mensen, zowel bedrijfsmatig als ook in persoonlijke sfeer, door onbegrip of door andere redenen, misbruik maken van je handicap. Daar kan ik absoluut niet tegen, daar kom ik dan ook fel tegen in opstand. Die ophef die ik dan veroorzaak, valt soms in het verkeerde keelgat bij anderen. Helaas heb ik hier al vaker mee van doen gehad. Ik ben een persoon die zegt waar het op staat, op een als het zo moet directe manier.

Helaas heb ik al te vaak moeten meemaken dat ik nieuwe contacten legde en onderhield, geen enkel probleem. Tot op het punt dat ze door een persoonlijke ontmoeting of via andere wegen ontdekten dat ik een handicap heb. Daardoor viel het contact weg of bijvoorbeeld was de bereidheid mij te helpen in ene weg. Je wordt beoordeeld op je handicap, niet op wie je bent, door onwetendheid, terwijl dat helemaal niet nodig moet zijn.

Ik wil graag 2 persoonlijke situaties benoemen. In het eerste geval heb ik vrijwilligerswerk verricht in het Muzieum in Nijmegen. De meeste vrijwilligers en een aantal gidsen waren blind dan wel slechtziend. Het management waren uitsluitend mensen zonder handicap. Mensen die het muzieum bezoeken willen graag ervaren wat het betekent om visueel gehandicapt te zijn. Als vrijwillig dan wel betaalde werknemer was het toch een soort van trots op mensen te laten zien was je wel of niet kan met je ogen. Naast de tentoonstelling zelf was het dan ook belangrijk voor bezoekers om met “ ons” in contact te komen. Maar het management was daar totaal koud voor. Ik was dan ook de zoveelste die zonder enige reden na verloop van tijd werd weggestuurd. Dat maakt me niet veel uit, maar gewoon het feit dat zo’n organisatie zo met haar kapitaal omgaat, bewijst mij dat zulke mensen een handicap niet willen begrijpen. Inmiddels doe ik ander vrijwilligerswerk ik naar goede tevredenheid.

In het 2e voorbeeld gaat het om mijn werkgever van december 2008 tot juni 2009. Ik had gereageerd op een vacature, gemarkeerd als voorkeursvacature voor allochtonen en mensen met een handicap. 2 korte gesprekken en ik was aangenomen, alles in een vrij korte tijd. Nee handicap geen probleem, als ik maar wel aangaf als ik iets nodig zou hebben, zoals hulpmiddelen. Ja een groter beeldscherm dat kreeg ik, maar dat was het enige dat ze in mijn handicap geïnvesteerd hebben. Steeds meer merkte ik bij mijn chef dat hij niet bekend was met mijn handicap en van de andere kant werd ik steeds meer gewaardeerd door alle andere collega’s om mijn werkzaamheden. Iedereen binnen het bedrijf gunde mij een contractverlening. Maar mijn chef achtte mijn handicap in het begin minder in als die in feite was en nog steeds is. Op grond daarvan heeft hij mijn contract niet verlengd, dat zie ik als een discriminatie. Helaas kan ik er niets tegen doen, omdat ik het niet schriftelijk heb.

Deze werkgever betreft een gewoon bedrijf in het bedrijfsleven. Ik weet van mezelf dat ik heel goed binnen zo’n bedrijf kan functioneren, dat hebben mijn afgelopen banen ook aangetoond. Zelf ben ik daarom ook een grote tegenstander van sociale werkvoorzieningbedrijven. Vroeger waren dat de echte “opvangnetten” voor iemand met een handicap. Tegenwoordig schijnen het meer volwaardige bedrijven te zijn. Toch ook dan ben ik tegen zulke werkconstructies. Mensen met een handicap in een “ hokje” stoppen. Naar mijn mening moet het gewone bedrijfsleven mensen met een handicap een serieuze kans geven. Er zijn werkgevers die dat doen, maar die zijn er nog veel te weinig. Een werkgever zou trots moeten zijn op iemand die slechtziend is of een andere handicap heeft en tevens goed functioneert. Daarnaast merk ik dat de visueel gehandicapte zelf helaas in veel gevallen niet het onderste uit de kan haalt om bij een gewoon bedrijf te werken, meestal bang om geconfronteerd te worden met de handicap. Naar de maatstaven van wat iemand geestelijk en fysiek kan moet iemand met of zonder handicap afgerekend worden op zijn of haar inhoudelijke kwaliteiten en niet op de handicap.

Dit zijn 2 voorbeelden die mij aantonen dat ik wel degelijk wil, meer wil, meer kan, maar niet altijd meer mag. Omdat mij grenzen worden opgelegd. Ik ben iemand met veel ambities, maar helaas kan ik niet altijd meer door mijn handicap. Maar ja, op zich mag ik blij zijn, met wat ik tot dusverre bereikt heb. En wie weet brengt de toekomst mogelijkheden met zich mee, die ik voor onmogelijk houd. dus wie weet.